Международный день людей с синдромом Дауна

Всемирный день людей с синдромом Дауна

Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Но чаще всего особенных малышей называют «солнечными детьми».

Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна. 

Непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна - это одна из разновидностей ксенофобии. 

Мало кто в жизни контактировал с людьми с синдромом Дауна в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение.

Правда и мифы о синдроме Дауна

МИФ1. Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть   человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

МИФ2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

МИФ 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…

Это не так: по статистике один ребёнок из 700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

МИФ 4. Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

МИФ 5. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна. 

МИФ 6. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе…

Это не так: В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России – 85 % семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше. 

МИФ 7. С моей семьей этого не случится…

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

 

 

 

   

 МИФ 8. Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…

Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал: «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека». 

Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Важно отметить, что многие дети с синдромом Дауна учатся не только ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом — они еще очень талантливые и способные ребята. 

И хотя клиническая медицина до сих пор склонна считать людей с синдромом Дауна не способными к творческой деятельности, имена таких людей, как Паскаль Дюкен — бельгийский  киноартист, Бобби Бредлов — немецкий актёр и художник, Рут Ромер — австралийская актриса, Пабло Пинеда — испанский психолог, Мария Ларионова и Сергей Макаров — русские актёры,  ставят под сомнения столь категоричное мнение медиков.

Сейчас существует практика успешной реабилитации средствами художественного творчества с использованием нескольких разновидностей инновационной арт-психотерапии.

Необходимо знать, что синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия.

По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. 

Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. 

Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. 

Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может. 

Советы родителей детей с синдромом Дауна

Это - слова, которые родителей детей с синдромом Дауна могли бы сказать другим семьям, получившим известие о таком же диагнозе у их внутриутробного ребенка:

- То, что кажется неприятностью, окажется благом!

- Семья выбирает жизнь, и эта ДРАГОЦЕННАЯ жизнь научит вас, как прожить жизнь.

- Она собирается научить меня совсем другому смыслу жизни.

- Он будет самым покладистым из вас троих.

- Жизнь с вашим ребенком будет прекрасной.

- Как человек вы станете ЛУЧШЕ благодаря ЕЙ.

- Вы БУДЕТЕ ЛЮБИТЬ ЭТОГО РЕБЕНКА БОЛЬШЕ чем вы можете себе ПРЕДСТАВИТЬ.

- Он научит и вас, и тех, кто рядом с вами, неожиданным вещам!

- Не печальтесь, вы очень сильно полюбите. ОН – НАСТОЯЩИЙ!

- Он украдет твое сердце.

- Не пугайтесь. Вы избранные. Эта ситуация будет самой лучшей из тех, что произойдут с вашей семьей

- Она будет всем, о чем вы мечтали… и даже БОЛЬШЕ

- ОНА превратит вашу печаль … в ЕРУНДУ!!!  Не бойтесь! Будьте смелыми!

- Она намного превзойдет прогнозы, данные экспертами

- Ты окажешься сильней, чем ты думаешь!

- Она научит тебя лучше любить

- Моё дитя – не случайность… Она дает мне уроки жизни

- Другой не значит Худший

- Он изменит весь твой мир

- Не забывайте любовь, благодаря которой он зародился

- То, что вам кажется самым большим страхом, станет вашим самым большим счастьем

- Он собирается учить вас жизни!

- Не надо вянуть, она изменит вас к лучшему, и нет слов, чтобы описать, как она одарит вас (Она - изумительная)

- Ваша девочка с синдромом Дауна окажет удивительно положительное влияние на своих сестренок и братиков

- Синдром Дауна – это просто диагноз. Ваш ребенок настолько больше этого!

- Я бы усыновил его снова!

- Ваш брак станет еще более сплоченным

Не стоит бояться таких людей, надо лишь принять то, что все люди разные.

Не стоит отворачиваться или смущаться, видя человека с этим синдромом.

Просто улыбнитесь ему, поблагодарите, скажите несколько добрых слов.

Хотя бы за то, что, не смотря на непонимание и черствость со стороны других людей, он живет и радуется каждому моменту жизни.

Уважаемые родители!

Специалисты службы психолого-педагогического сопровождения ГБУ «Центр диагностики и консультирования» КК, оказывают консультативную помощь и поддержку семьям, воспитывающих «солнечных детей», а также консультативно-методическую помощь педагогам, педагогам-психологам и другим специалистам по вопросам психолого-педагогического сопровождения родителей (законных представителей) детей с синдромом Дауна.

14.03.2024 г. специалисты Ейского филиала ГБУ «Центра диагностики и консультирования» КК провели практическое занятия для родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и РАС: «Методы саморегуляции».

21.03.2024 г. специалисты Лабинского филиала провели консультационную встречу с педагогами дополнительного образования Центра творчества имени Д. Шервашидзе г. Лабинска.

22.03.2024 г. Анапским филиалом ГБУ «Центра диагностики и консультирования» КК запланировано проведение встречи в родительском клубе «Весенняя встреча в теплом кругу (психологическая поддержка семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна)».

Буклет "Создание условий успешного обучения детей с синдромом Дауна"